|
最近，“ALS冰桶挑戰賽”再一次讓“漸凍人”群體成為公眾關注的焦點。61歲的龔勛惠可能是成都最堅強的“漸凍人”，全身癱瘓、不能言語、無法動彈，在輪椅上一坐就是12年。患病后，她通過電腦用眼睛“打字”，記錄下與病魔抗爭的經歷；她組建“漸凍人”QQ群與病友交流，幫助病友渡過難關。 今年春節，龔勛惠告訴丈夫，她準備用眼睛打字的方式，寫一部自傳。根據初步規劃，這部自傳約為15萬字。用眼睛“寫作”，效率不高，每天早上8點一直寫到晚上11點，盡管有時寫到凌晨一兩點，每天最多也只能打3000字。龔勛惠說，她寫書的目的，主要是希望通過自己與病魔抗爭的經歷，鼓勵其他“漸凍人”不要放棄生命的希望，保持良好的心態，和病魔抗爭到底。另一方面，她也希望通過寫書，讓更多人了解到“漸凍人”這一群體。龔勛惠正在用自己的方式傳遞著這個社會最可貴的“正能量”。
龔勛惠老人正在用“眼睛”打字。資料圖片 1.建立漸凍人QQ群:要讓病友們品味生活的美好
在醫學上，“漸凍人”與癌癥和艾滋病齊名。患者起病3年后50%會死亡，5年后90%會死亡。《時間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。他們又被稱為“清醒的植物人”“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。龔勛惠患病之初，醫生給她的判斷是最多活3至5年。然而，憑借堅強的意志和樂觀的心態，龔勛惠勇敢與病魔抗爭已達12年之久，創造了生命的奇跡。為了讓更多的“漸凍人”病友樹立正確的生活態度，幫助更多的病友渡過難關，保持良好的生活狀態。龔勛惠在自己不能行動的情況下，于2013年建立了“中華漸凍人之家”QQ群，由她擔任群主，病友們都親切的稱她“龔阿姨”。由于以前當過醫生，很多病友和家屬都喜歡問她問題，她漸漸變成了病友們信賴的“心理醫生”和“知心老大姐”。“現在群里很多病友都跟我聊天，說他們的病情。”一年時間不到，“中華漸凍人之家”群里，已經有500多個群成員，群里每個成員都注明患病年限和省份，從漸凍人癥患者、家屬，到志愿者，群里很活躍，每天群消息超過100條。目前，除了“中華漸凍人之家”，龔勛惠還管理著“中華融化漸凍人聯合會”、“北京漸凍人交流群”等4個群共2000多名病人及家屬。她通過網絡和病友交流，鼓勵他們保持良好的心態，積極面對生活，和病魔抗爭到底。
龔勛惠老人的個人空間。資料圖片
年輕時美麗的龔勛惠。資料圖片 平時，除了精神安慰、講解醫學知識、在線交流以外，龔勛惠還是一名熱心阿姨，她常常自掏腰包資助群里的困難病友，僅去年，她寄出的物品、現金折價就超過1萬元。給病友寄東西時，她有時還會順便寄一點香腸、臘肉，用她的話說“這是要讓病友們品味生活的美好”。為了幫助一個困難的病友，她甚至連自己的輪椅都捐出去了。在龔勛惠家里，保存了許多快遞單，有山西的、河南的、山東的……。此外，龔勛惠有效利用“中華漸凍人之家”等交流平臺，牽線搭橋為病友們提供幫助，如福建病友陳煒去世后捐助了2萬元，她通過網上購物，給群里超過50名病友購買了醫療用品，“中華漸凍人之家”、“中華融化漸凍人聯合會”、“北京漸凍人交流”也漸漸成為了一個個愛心傳遞的正能量場。 2.傳遞正能量的美麗漸凍人：將自己的經歷寫成書激勵“病友”
龔勛惠老人正在寫作。資料圖片
龔勛惠老人通過網絡傳遞著“正能量”。資料圖片 3.愛心傳遞帶動志愿服務:“不用那么多，只要一點點”
2014年6月15日，成都市錦江區世紀朝陽小區，61歲的市民龔勛惠家不到30平方米的客廳里，又響起了悠揚的歌聲。三名來自錦江區蓮新街道宏濟路社區錦星老年志愿者藝術團的舞者隨著歌聲翩翩起舞，龔勛惠是唯一的觀眾。在過去的一年多時間里，這場只有“一個觀眾的劇場”多次上演，演員們從12歲的小學生，到82歲的老大爺，他們的目的只有一個：讓“漸凍人”龔勛惠開心、歡樂。“一個觀眾的劇場”剛起步時，僅有8位街道和社區工作人員加入。為了發展更多的志愿者加入到“一個觀眾的劇場”中來，錦江區蓮新街道辦事處和宏濟路社區積極與社工組織、學校聯系，同時，辦事處聯合成都商報開通熱線電話86613333-1，只要愿意加入“一個觀眾的劇場”的市民，撥打這個電話，就可以用自己的方式為老人打開一扇與外界交流的窗口，為她帶來歡樂。隨著《四川日報》、《成都商報》以及多家網站的持續報道，如今“一個觀眾的劇場”越來越受到社會的關注，志愿者隊伍人數也越來越多。“不用那么多，只要一點點”，志愿者們紛紛從街道、社區走來、他們有年青的、也有老年的，有在職的、也有退休的，還有企業、社會組織和專業社工團隊的志愿者等等。沒有復雜的舞臺，也不需要華麗的道具，就是最平常的聊天、表演，志愿者們還常常帶去自己家庭生活以及外出旅行的照片、社區里搞活動錄制的視頻，與龔勛惠老人分享一份平常的歡樂。
 龔勛惠老人家里“一個觀眾的劇場”。資料圖片
 社區志愿者在龔勛惠老人家里互動。資料圖片
今天，愛心接力還在延續。在黨的群眾路線教育實踐活動中，對口聯系宏濟路社區的錦江區委組織部的工作人員加入進來，區委組織部部長陳音同志不但走進龔勛惠家中陪她聊天，還積極尋找各種社會資源，為龔勛惠帶去了1.5萬余元的醫療資助，希望幫她實現夢想而添把力。正是因為這份來至社會方方面面愛的堅持與堅守，讓龔勛惠老人享受到了生活的美好，感受到了和諧社會大家庭的溫暖與溫馨。
讓愛不斷地傳遞，讓志愿者精神遍地開花，這實際上就是志愿者最高的精神境界。作為一個不能動彈，也不能說話的“漸凍人”，龔勛惠老人從志愿者們身上汲取了精神力量，讓生命開始璀璨起來。龔勛惠老人成為了志愿者，她用行動踐行了“志愿服務，做一做；積德行善福報多”，“他人有難，幫一幫；助人為樂熱心腸”，生動展示了一個成都市文明市民的風采。 編輯點評
龔勛惠老人的愛心助殘是一次生命正能量的震撼。因為有愛，生命變得如此美麗；因為有愛，生活變得如此幸福。每一個社會成員都應該來關心像龔勛惠老人這樣的“漸凍人”，讓更多的“漸凍人”樹立積極的生活態度，幫助更多的“漸凍人”渡過難關。愛是相互的，需要互動才能譜寫出瑰麗的社會主義核心價值觀；愛是需要傳遞的，只有不斷地傳遞才能構建出社會的文明與和諧。為愛而付出，這不是一個人的事情，而是整個社會所有公民的事情。
【本網點評】 ·龔勛惠：笑對痛苦 最美“漸凍人”的風采
|
